Czym jest toczeń?

Toczeń jest przewlekłą chorobą z różnymi symptomami powodowanymi przez zapalenie w jednej lub więcej częściach ciała. Szacuje się, że dotyka ponad 1: 1000 Kanadyjczyków.

Toczeń nie jest zakaźny i nie jest związany z AIDS lub rakiem. Należy do rodziny chorób obejmujących reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, młodzieńczą cukrzycę i twardzinę.

Najczęstszym rodzajem tocznia jest SLE (toczeń rumieniowaty układowy). Jest to złożony i kłopotliwy stan, który może atakować dowolną tkankę lub narząd ciała, w tym skórę, mięśnie, stawy, krew i naczynia krwionośne, płuca, serce, nerki i mózg.

Są inne typy tocznia, które dotykają głównie skóry. Kilku osobników rozwija się toczeń wywołany przez lek jako odpowiedź na niektóre leki stosowane w leczeniu innych stanów. Objawy te znikają, gdy osoba przestaje przyjmować lek.

Kto dostaje tocznia? Każdy może: kobiety, mężczyźni, dzieci. Pomiędzy 15 a 45 rokiem życia osiem razy więcej kobiet niż mężczyzn cierpi na toczeń. U osób poniżej 15 roku życia i osób w wieku powyżej 45 lat obie płcie są dotknięte w równym stopniu.

Co powoduje toczeń?
Nikt nie wie na pewno. Co wiemy, to, że w toczniu, układ odpornościowy (obrona ciała przed wirusami i bakteriami) nie jest w stanie odróżnić intruzów od własnych tkanek ciała. Próbując wykonać swoją pracę, atakuje części ciała, powodując stan zapalny i powodując objawy tocznia.

Ponieważ występuje najczęściej u kobiet w wieku rozrodczym, wydaje się oczywiste, że istnieje związek między toczniem a niektórymi hormonami, ale jak to działa, pozostaje niepewne. Wydaje się także, że odziedziczone czynniki mogą sprawić, że pewni ludzie bardziej prawdopodobni by rozwinąć tocznia, ale one również nie są jeszcze jasne.

Dopóki nauka w pełni nie zrozumie, jak działa układ immunologiczny, specyficzna przyczyna tocznia pozostaje nieznana.

Jakie są objawy tocznia?
Ogólne stwierdzenia dotyczące objawów tocznia mogą być pomocne, ale doświadczenie każdej osoby będzie bardzo różne.

Niektórzy ludzie będą mieli tylko kilka z wielu możliwych objawów. Ponieważ może on celować w dowolne tkanki organizmu, toczeń jest często trudny do ustalenia lub zdiagnozowania. Dlatego nazywana jest “chorobą z 1000 twarzy”.

Zanim pojawią się objawy specyficzne dla tocznia, mogą pojawić się objawy grypopodobne, wraz z ciężkim zmęczeniem, nagłą niewyjaśnioną utratą lub przyrostem masy ciała, bólami głowy, wypadaniem włosów, pokrzywką, wysokim ciśnieniem krwi lub zmianami koloru palców w zimnie.

Każdy z poniższych może wskazywać do lekarza, że ​​toczeń jest obecny. Osoba z toczniem może doświadczyć:

Ból stawów, czasem z obrzękiem, zaczerwienieniem i gorącem
Czerwona wysypka na górnych policzkach i mostek nosa
Ekstremalne zmęczenie
Niezwykła reakcja na światło słoneczne
Czerwona, łuszcząca się wysypka
Małe, zwykle bezbolesne owrzodzenia wewnątrz nosa lub ust
Ból w klatce piersiowej, gorszy podczas leżenia lub wdechu
Obrzęk stóp i nóg, przybranie na wadze
Napady padaczkowe lub ciężkie objawy psychiczne
Nieprawidłowości w chemii krwi, które pojawiają się w badaniach krwi
To daleko od pełnej listy symptomów i diagnoza tocznia musi być zrobiona przez lekarza.

Życie z toczniem: czego się spodziewać
Przewlekła choroba, toczeń jest różny dla każdej osoby, ale często pojawia się w cyklach, które mogą składać się z:

“płomień”, z ciężkimi ostrymi objawami wymagającymi opieki medycznej;
faza “przewlekła”, kiedy objawy mogą trwać nadal, ale są mniej dotkliwe;
“remisja”, kiedy objawy mogą zniknąć całkowicie przez długi czas, ale mogą powrócić.
W fazie przewlekłej, a szczególnie w fazie remisji (kiedy łatwo jest zapomnieć o trosce), osoba z toczniem musi unikać sytuacji, które mogą wywołać płomień. Należą do nich nadmierne zmęczenie, intensywny stres, zła dieta lub inne czynniki zauważone przez pacjenta lub lekarza.

Toczeń jest poważnym stanem, ale diagnoza i leczenie poprawiają się. Dziś można go leczyć i kontrolować. Coraz więcej ludzi z toczniem znajduje, że oni mogą być czynni i produktywni.

A co z leczeniem tocznia?
Chociaż nie ma jeszcze lekarstwa, z leczeniem większość ludzi z toczniem może oczekiwać normalnej długości życia. Plan leczenia zależy częściowo od rodzaju i nasilenia objawów.

Istnieje wiele leków, które mogą kontrolować objawy, od lekkich środków przeciwzapalnych do niektórych bardzo silnych steroidów. Ogólnie rzecz biorąc, lekarz przepisuje najmniej skuteczny, w najkrótszym czasie, który może wykonać to zadanie. Leki mogą powodować działania niepożądane, a w połączeniu niektóre leki mogą wchodzić w interakcje, powodując nieoczekiwane reakcje. Zarówno lekarz, jak i pacjent muszą być świadomi tych możliwości i uważać na nie.

Życie z toczniem: co pomaga?
Jedną rzeczą, która robi wielką różnicę w życiu z toczniem jest rola osoby w kontrolowaniu choroby. Możemy lepiej poradzić sobie z wyzwaniem życia z tym lub jakimkolwiek stanem przewlekłym, ucząc się wszystkiego, co możemy o stanie i będąc świadomym tego, jak reaguje nasze ciało.

Często, flary człowieka podążają za wyraźnym wzorem, z tą samą kombinacją symptomów za każdym razem. Poufny pacjent może obserwować znaki ostrzegawcze i ostrzec lekarza na początku. Podczas gdy pojawiają się fałszywe alarmy, złapanie flary na wczesnym etapie może ułatwić i usprawnić leczenie.

Na tej podstawie dobra współpraca z lekarzem ma kluczowe znaczenie dla powodzenia leczenia.

Silne wsparcie rodziny i przyjaciół może być równie ważne. Członkostwo w organizmie tocznia również może pomóc w sprostaniu wyzwaniu.

Co dzieje się w badaniach?
Wielu lekarzy i naukowców bada przyczynę i lekarstwo na toczeń. W ośrodkach medycznych na całym świecie (w tym w Kanadzie) badania doprowadziły do ​​udoskonalenia testów i technik diagnostycznych oraz lepszych metod przewidywania rzutów. Dzięki temu lekarze mogą rozpocząć leczenie wcześniej, co zwiększa szanse na sukces.

W ramach badań wiele ośrodków gromadzi i przechowuje informacje i statystyki pacjentów. Wyniki tych danych mogą pomóc lekarzom i pacjentom podejmować lepsze decyzje dotyczące leczenia coraz szerszego zakresu objawów. To, wraz z dzisiejszymi postępami w technologii, większa świadomość o toczniu i obietnica wyleczenia, daje nadzieję wszystkim, których życie jest dotknięte przez tocznia.